alenakuratova.ru

Фонд "Дети-Бабочки", учрежденный Аленой Куратовой, занимается общественной и политической деятельностью в сфере благотворительности и оказания помощи детям с генетическими заболеваниями кожи. Компания участвует в создании и развитии системы поддержки пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, в том числе буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Основными направлениями деятельности фонда являются образовательные проекты, организация медицинской помощи, разработка цифровых платформ для учета и обеспечения больных, а также разработка предложений по улучшению законодательства в области медико-социальной помощи. Фонд активно взаимодействует с другими некоммерческими организациями и государственными структурами, стремясь к созданию устойчивой системы помощи на государственном уровне. Значительное внимание уделяется использованию IT-технологий, включая искусственный интеллект и Big Data, для повышения эффективности благотворительности и обеспечения прозрачности работы фонда.