rareeyediseases.ru

Некоммерческая организация "Радужка" является Российским Межрегиональным центром поддержки больных аниридией и связанными с ней синдромами. Компания работает с 2012 года и оказывает помощь пациентам с врожденной аниридией. С 2020 года "Радужка" также начала предоставлять помощь пациентам с альбинизмом и его синдромальными проявлениями, а с 2022 года расширила свою деятельность на помощь пациентам с аномалиями Петерса и ахроматопсией. В апреле 2022 года на базе клиники доказательной медицины "Докдети" был открыт Центр редких заболеваний, связанных с органом зрения. Организация сотрудничает с различными благотворительными фондами, оказывая помощь в приобретении средств реабилитации, оплате комплексных медицинских обследований и генетических анализов. "Радужка" также является членом международных ассоциаций, таких как "Аниридия Европа", поддерживая пациентов с врожденной аниридией на общеевропейском пространстве. Кроме того, организация оказывает помощь пациентам с альбинизмом и другими глазными редкими заболеваниями в различных регионах мира. В своей деятельности "Радужка" активно проводит информационную поддержку пациентов, обучает докторов, проводит семинары и конференции, а также помогает в получении средств реабилитации, очков и обследований.